美国爱达荷州的瑞秋(Rachael Fetter)每天都过得很痛苦,但她不敢哭。
因为即使是小小的眼泪,都能让她的身体诱发难以忍受的疼痛。
2019年7月,瑞秋被诊断出患有水源性荨麻疹,俗称水过敏,身体只要接触水,就会立马起风团,密密麻麻的小疹子,紧随其后,就是皮肤发痒、红肿、疼痛难忍,严重时体温飙升至40摄氏度,人还会晕厥过去。
过敏性的红肿一般会在30-60分钟消退,有时也会持续几个小时,但疼痛往往要持续好几天。
停止接触过敏原(水)后,身体会慢慢恢复过来,但下一次,若再次碰到水,过敏反应还会再次上演。
水源性荨麻疹,是一种极其罕见的过敏疾病,女性患者比较常见,医学文献中记录的仅有37例,而且这种疾病无法治愈,只能靠药物缓解。
对瑞秋来说,这是极其痛苦的经历。
这意味着她不能淋雨,不能畅快洗澡(一周只洗一次两次),不能大口喝水(一次只能喝半杯水),不能运动流汗,流泪也是禁止的,和爱人亲吻也是伤害。
瑞秋的水源性荨麻疹不是天生的,是她18岁的时候突然发现的。
第一次出现过敏,她还以为是肥皂引起的,然而,等她更换了其他品牌肥皂后,全身的红肿并没有消失。
随着时间的推移,疼痛还越来越严重了。
在2019年,也就是22岁的时候,她选择去医院就诊,经过2次皮肤活检,最终确诊水源性荨麻疹。
瑞秋表示:“得知结果后,并不意外,虽然疾病很大程度影响了我的生活,但我已经能坦然面对了。我愿意分享自己的生活,让更多的人了解这种疾病。”
患有水源性荨麻疹的人,最大的难题,其实并不是喝水。
由于每个人的疾病程度不一样,因此,每个人对喝水的情况也不一样。
瑞秋是可以喝少量水的(一次最多100毫升),但喝多了也会引起胃部不适,她会选择吐出来;
另一位患者泰莎就不能喝水或吃任何含水量高的东西,否则就会有严重灼烧感,她主要喝牛奶。
对泰莎来说,喝水会让她嘴巴肿胀,严重时还会导致吞咽困难,甚至呼吸困难。
喝水对她来说,是一种很奢侈的行为。
洗脸
清水拍脸后起疹子
然而,最不能让她们忍受的,还是洗澡。
一位英国女性患者,曾在网络上公布了艰难洗澡的过程。
她一周只洗一次澡,其他大部分时间,只用温和的湿巾擦拭,只有这样做,对身体的伤害才是最小的。
洗澡时间只有5-10分钟,洗头不算入内,洗头一般是类似干洗模式,在洗澡之前,必须做好充分的准备。
首先,在洗澡前她要测量自己的体温、血压和心率;
这么做主要是看自己的是身体是否处于健康状态,能否承受住这次过敏反应。
其次,在入水前,她会用干刷去除死皮;
干刷其实是很痛的,但这个步骤很重要,可以有效减少和水接触的时间。
然后,才开始正式洗澡;
在水中,她只有5分钟的放松时间,在这期间,她要快速清洗身体,争取在疼痛来临前洗完。
洗完后,就来到了地狱般的疼痛时间。
她快速用毛巾擦拭身上每一滴水分,但过敏症状依然会出现,全身泛红,瘙痒疼痛,还不能抓。她快速给皮肤上药,用来缓解症状。
然而,现实情况还是很糟糕,体温由洗澡前的36°C,迅速飙升至40.56°C,不得不服用止痛药缓解。
有时这个过程要持续几个小时,患者疼痛难忍,只能无助地在床上打滚,直到疼痛消失!
最后
目前,对于水源性荨麻疹的病因还没有完全清楚。
有人认为,可能是水中的某一成分,和皮肤发生了某种作用,导致身体释放大量组织胺,进而诱发严重的过敏反应。
但是不管什么原因导致的,结果是一样,无法治愈,只能缓解。
看完这些人的遭遇,真的庆幸自己是健康的,生活中总是有很多不如意的事情,也经常抱怨。
但,至少,我还能快乐洗澡,痛快喝水,还有运动!